入院前からほぼSLEが確定と言われていた私は直後に色々と調べ、
難病申請の準備が必要と知りました。
そのことについての内容です。
難病申請の準備と注意点📝
その日はすでに金曜日。
連絡すべき方面への連絡を済ませ、
ネットで検索した入院セットの準備と
「指定難病の申請」のための書類を保健センターでもらいました。
申請に必要な書類の準備等、非常に手間で面倒です。そしてややこしい。
「医療費」に直結することなので手続きはできるだけ早めに準備・申請が必要だと思う反面、それら全てを本人が行うのはとても厳しいとも感じました。
私は出来るだけ自分で必要書類の準備をしましたが、
結局入院中大変な状況に陥ったこともあり、
最終的な申請は親にしていただきました。
もし頼まず申請が遅れていたら、支払う医療費はもっと多かったかもしれません。
自分で全てを行う場合、その流れや方法はしっかり確認する必要があるかと思います。
※私自身こんなに大変だと当初は思っておらず、また、病院では家族などサポートしてくれる方がいる前提で話を進めてきます。身内がいない方は、ご友人に頼んで申請してもらっていました。
それから、マイナンバーカードがあった方が多少手間は減るかもしれません。
まず申請書類は「保健センター」で受け取り、申請に必要な書類の一つである住民票は「市役所」で発行が必要です。場所が異なります。
転居をしている場合、（時期によりますが）旧住所の市役所に行き課税証明書を発行してもらう必要もあります。
私はマイナンバーカードなし、転居済みだったため、この辺り大変だった印象です。
入院日記
次の記事からは入院初日から記録していた日記と記憶を振り返りながら書きます。
「入院期間は1ヶ月」
「まずは検査をし、確定診断後、治療を開始します」
そう最初は説明を受けました。
しかし結局私は2ヶ月半入院し、検査自体も予定よりかなり多い数を受けました。
これからSLE確定診断を受ける方は「こういうケースもあるんだ」程度に読んでいただければと思います。
長くなる予定ですので、下記目次です（予定）。
①山盛り検査と最初の発熱
②治療開始〜合併症になるまで
③合併症の治療
④副作用のピーク〜退院
