私と、闘う。〜SLE患者の闘病記〜

SLEと診断されるまでと、それから。

入院②15日目〜25日目(治療開始〜合併症になるまで)

入院15日目、ここでようやく治療が開始されることとなります。

最初はステロイド経口投与。

いわゆるプレドニンを20mg飲み始めました。

次の日には平熱まで下がり、感動したことを覚えています。

 

しかし17日目、抗生剤を点滴した後、とてつもない全身痛に襲われました。

初めて薬のアレルギー反応を経験した日です。

一部薬疹が出ましたが、それよりも私の場合は全身を針で刺されたような痛みが特徴でした。

点滴をすぐにやめてもらったものの、11時間痛みが続いたと記してあります。

思い出すだけであの時の痛みにはゾッとします・・・🫠

 

そんなこともあり、18日目からステロイドパルス療法を500mg×3日間スタートとなりました。

パルス開始後、しばらく発熱はありませんでした。

悩まされたのは睡眠不足と、高血圧による頭痛。

 

睡眠不足については、正直入院2日目から眠れない日々が続き、15日目からは初めて睡眠薬の処方もされていました。

ですが部屋の状況と精神的な不安、そこにステロイドパルスが重なり昼寝すらできないような状態でした。

高血圧についても、パルス療法の副作用です。

もともとかなりの低血圧(上80~90ほど)だったため、高低差に驚いたのだと思います。

3回目のパルス療法が終わった次の日の深夜、血圧が180を超え、人生で一番の頭痛。

違和感を少し感じたのもつかの間、急激に頭が割れるほどの痛み。

ベッド上をのたうち回った記憶があります。

あの時周囲にいた方には本当に申し訳ない気持ちです。。

幸か不幸か、血圧を下げる薬が効いた後、久しぶりに寝れたことだけが救いでした。

 

そこから25日目までは特段辛いことはなく、少し離れた休憩スペースまで朝の食パンを一人歩いて焼きに行けるほど回復していました🍞

 

しかし、本当に辛い入院生活はここから!!

 

その前に、ここまでのざっくりとした時系列📝

入院初日~10日目:山盛り検査。

11日目:高熱。初輸血。

12日目:車椅子状態。顔や腕の浮腫みピーク。

15日目:ステロイド20mg服用開始。初精神科受診、睡眠薬服用開始。

17日目:抗生剤アレルギー反応。

18日目:ステロイドパルス療法500mg開始。

20日目:ステロイドパルス療法終了。

21日目:ステロイド25mg服用開始。浮腫みで46kgあった体重が43kgに戻る。

22日目:高血圧による激頭痛。

23日目:リハビリ開始。プラケニル服用開始。