ステロイドパルス療法は多量のステロイドを投与し、免疫反応や炎症を強力に抑える治療法です。
強力故に、副作用もたくさん挙げられています。
私が入院中感じたものとしては、
易感染性
血小板機能亢進
精神症状(ステロイド精神病)
満月様顔貌(ムーンフェイス)
高血圧症
増毛、脱毛
生理不順
ステロイド筋症
です。
易感染性では、入院中いくら気を付けていても何度も日和見感染症になり、
メンタルボロボロだったので、主治医にまた陽性だから薬飲んでね、と言われるたび「何でなの〜〜😭😭」と泣きながら薬飲んでました。
血小板機能亢進、高脂血症、高血圧症は血液検査ですぐに分かり、+消化性潰瘍の予防としてそれぞれ薬の服用や点滴投与を行いました。
満月様顔貌、体毛の増毛、髪の毛は脱毛&細くなりくせ毛になる、ステロイド筋症では握力が左右平均10未満となる、なども体感しました。
そして、何よりもつらかったことが精神症状です。
パルス開始時におそらく医師から説明があったと思いますが、一番つらかった時の私は「こんなにずっと涙が止まらないのも、イライラが止まらないのも、全部自分のせい」とずっと思ってしまっていました。
ですから、パルス療法を開始後同じように苦しんでいる方には知ってほしい。
「すべて、薬の副作用だから」と。
あなたのメンタルが弱いからではなく、薬のせい。
今毎日毎日涙が止まらなかったり、イライラが抑えきれないのも、薬のせい。
薬のおかげで免疫や炎症がおさまった後、しばらくは体も心も辛いかもしれません。
でも、薬が減っていけば、時間がたてば、精神状態もきっと落ち着いていきますからね!!
今となっては、どうしてあの時その言葉(薬のせいだよ!!って)をかけてくれる人がいなかったのだろう、と思うこともありますが、振り返ればきっとその時は何を言われても「辛いものは辛い、はやく帰りたい」としか言えなかった気もします。
日記を見るに、「つらい限界もう無理」状態になっていたのが入院65日目。
精神状態からきているものなのか、薬の副作用なのか不明ですが、何かを思い出すことに時間がかかったり、言葉を話すのもかなり遅くなり、手は震えて文字がうまく書けないなどといったことも記してあります。
入院生活が2か月と少しを超えたところで、とにかく自分の精神がギリッギリのギリだったことは記憶にもあります。
このあたりからは毎日主治医に帰りたいと頼み、親にすら根をあげて一日でもはやく退院したいんだと訴えたのも覚えています。
本来であれば退院にはあと2週間(つまり丸3か月の入院)は欲しいと言われていましたが、私の切なる退院したいという気持ちを叶えていただき、入院生活は75日目で終了となりました。
この時のステロイドは40mg、週1の通院を条件になんとか退院👏🏻🎊㊗️
これで入院の記録は以上です。
以降、退院後についてと、流れ上記載しなかった事もあわせて振り返ります。
以下続きの時系列📝
26日目:
65日目:メンタル、ギリギリ。帰りたい病。
75日目:退院!(ステロイド40mg)