ステロイドパルス療法は多量のステロイドを投与し、免疫反応や炎症を強力に抑える治療法です。 強力故に、副作用もたくさん挙げられています。 私が入院中感じたものとしては、 易感染性 血小板機能亢進 精神症状（ステロイド精神病） 満月様顔貌（ムーンフ…

26日目、突然38.5度の熱。 前日までは熱もなく、ようやく塗り絵などを楽しむ入院生活を送り始めたばかりなのに。 翌日には40度超えの高熱。 高校生時代から何度も40度超えの熱を経験してきたものの、こればかりは慣れる訳もなくひたすらに辛い。 プラケニル…

入院15日目、ここでようやく治療が開始されることとなります。 最初はステロイド経口投与。 いわゆるプレドニンを20mg飲み始めました。 次の日には平熱まで下がり、感動したことを覚えています。 しかし17日目、抗生剤を点滴した後、とてつもない全身痛に襲…

ここからは入院中に記録していた日記もとに書きます。 私の場合、色々とイレギュラーな結果が出たため入院中に行った検査としては多いほうかと思います。 一般的なSLEの診断に必要な最低限の検査、ではないですが 同じ検査をこれからする予定の方の参考にな…

入院前からほぼSLEが確定と言われていた私は直後に色々と調べ、 難病申請の準備が必要と知りました。 そのことについての内容です。 難病申請の準備と注意点 その日はすでに金曜日。 連絡すべき方面への連絡を済ませ、 ネットで検索した入院セットの準備と …

前記事の通り、関節の痛みと発熱が続いてから2週間後、ようやく受診しました。 私にとって熱が出ること、長引くこと、は おかしいと思えど特別なことではなかったし、 熱は朝になれば下がるわけで、さらには関節痛も午後に近づくにつれ緩和していたため、 ど…

受診直前の症状 ある日の朝、 ・歯磨き粉をしぼることができなかった ・マグカップを持つことができなかった これが「おかしい」と感じた最初の症状。 できない、というのは指を曲げようとすると あまりにも痛くて、力が入らなかったから。 もうこれ、本当に…

当ブログを閲覧される方 こちらでは主に、私がSLEと診断されるまで～入院～退院してその後、 について書いています。 あくまで自分用の記録として残しつつ、 私の経験が誰かの参考や励みになればいいなと思います。 特に、私は診断されるまでだいぶ時間がか…