ここからは入院中に記録していた日記もとに書きます。
私の場合、色々とイレギュラーな結果が出たため入院中に行った検査としては多いほうかと思います。
一般的なSLEの診断に必要な最低限の検査、ではないですが
同じ検査をこれからする予定の方の参考になれば嬉しいです。
まず、入院中に行った検査等が下記です。
検査等一覧
①PCR
②血液検査
③尿検査
④心電図
⑤肺レントゲン
⑥下肢エコー
⑦CT
⑧心臓エコー
⑨経腟エコー
⑩24h蓄尿
⑪造影CT
⑫口腔レントゲン
⑬リンパ節生検
⑭眼科検査
⑮MRI
⑯経食道心臓エコー
⑰シェーグレン検査
⑱頸部エコー
⑲骨髄検査
⑳髄液検査
㉑24hホルター心電図
㉒手足レントゲン
㉓腰椎、大腿骨骨密度検査
①～⑦くらいは一般的に入院時に必要な検査かと思います。
②の血液検査ではいつもの採血管20本と、
それに加えて、タバスコみたいな極太容器×4本でした。
こんなに採っても余裕なんだ、人体って面白いな〜と感動しました。初日はまだ元気と余裕があった。
このタバスコ容器4本は血培というもので、血液中に菌がないかを調べる検査で、当然、血液内には菌があってはいけない、存在していないのが正常です。
予定されていた「腎生検」をするために、この検査が確実に陰性である必要がありました。
培養には5日程必要らしいですが、たった半日で全本数陽性という主治医驚きの結果となり、早々に腎生検が中止になりました。
腎生検については、入院前の尿検査でかなりたんぱく尿がでていたため「ループス腎炎」がほぼ確定しており、その病型を特定するために行う予定でした。
しかし今に至るまで腎生検を私はしていませんし、すでに治療を開始しているため実施する必要はもうないそうです。
話を戻して、この血培の結果が非常にやっかいでした。
まず「菌がどこから入ったのか」を特定する必要があるようで、そのための検査が➇⑨⑪⑬⑮⑯⑲⑳です。
➇⑨⑮は特筆することがないので⑪⑬⑯⑲⑳について詳細を。
・造影CT
普通のCTの前に造影剤というものを入れてから行う検査です。
一筆同意書を書きますが、副作用の記載に「死」とあったので少しドキッとした記憶があります。投与直後、「今漏らした！？」という不思議な全身ぶわっと熱くなる経験をしました。
・リンパ節生検
血液検査時ですべての性病検査も陰性と出たあと、「EBウイルス」が検出されたことを知りました。これが検出されてしまったことにより、「癌ではないか」を確かめる必要があったためリンパ節生検を行うことに。
多分説明を色々してくれていたと思いますが、すでにこの時点で落ち込んでいましたね。そしてその翌日には生検をしました。
部分麻酔していてもえらく痛かったし、その日の夜は痛すぎて痛すぎて深夜に点滴の鎮痛剤を入れてもらう程でした。
そして何より検査結果を聞く瞬間は本当に緊張したな〜。
・経食道心臓エコー
この検査、かなり印象的です。
どんな検査かというと、胃カメラのようなやつの心臓版、です。
私は胃カメラ未経験でしたし、胃カメラは鼻からもできますよね。
この検査は口から入れるしかありません。
カメラ付きのホースを口に入れて、心臓を内部から見るもの。
本当に怖くて、直前になって口元を手でガードして拒否する成人済みの大人という醜態を晒しました。
だって口開けたら「は～い入れますね」ってホースを入れようとしてくるんですよ。恐怖です。意識はしっかりあります。怖いものは怖い。
ですが、ベテラン女医の声掛けがとても安心できるもので、オエオエしつつ、よだれをたらしつつ（全員そうなる） 無事に入れることができました。
コツとしてはとにかく医師の言う通りにすること。 あとはもう腹くくってやるしかないですが、個人的な感想としては、やる前は一番怖かったけど終わったらそうでもなかったな、という感じです。たぶん次やる機会があったら嫌だけど頑張れます。
・骨髄検査
イメージとしてはまず、めちゃくちゃ痛そうな検査だなと思っていました。
痛みの結論はそこまでない、が、断トツで怖くて不快な検査、そしてもう受けたくない検査No.1です。
この検査、私はうつ伏せになっているので何が行われているかは見えません。
腰辺りに骨髄を採取するための注射器みたいなのを刺し、それを骨髄まで針を刺すためにハンマーみたいなのでガンガン叩かれるのですが、その時がまぁまぁ痛い。
骨髄に到達した後は、かなりの力でグイグイッと何度か注射器を引かれます。
血液ではない何かが背骨あたりから採られる感覚がありました。
何より見えない分ものすごく怖い。痛いというより怖い。
当初2,3本という話だったのですが、5回刺されました。
これはもうただの愚痴だけど、
初めての検査への恐怖、何をされているのか、どうなっているのか、なにも声かけされずに進められ、「まだ終わりませんか」と想定より時間がかかっていて不安な状態の私に「まだです」の一言だけ言い放った医師、忘れられないよ😭！！
されている側は結構怖いので無言でハンマー叩き続けないでほしい。
声掛けないとめちゃくちゃ不安になりますから！
そして、この骨髄検査の翌日、私は40度超えの発熱が出ました。
たぶんもう、連日検査続きでストレス爆上がりしたかな〜といった感じ。
さらに翌日行った検査が⑳の骨髄検査です。
・骨髄検査
突然の高熱、疑われたのはまず「髄膜炎」でした。
そのために行われた検査です。
これは横向きになって注射器みたいなのを腰あたりに刺し、髄液がたまるまで待つだけでした。
痛みがあったかは正直覚えておらず、また記しても言いませんが、特段つらい検査ではなかったです。
ここまでで入院12日間。
そして記憶もない、日記の記録も空白の3日後から、ステロイド服薬が開始されました。
不思議なことにこの3日間はまるで記憶にありません。
高熱で朦朧としていました。
ただ、結局色々としんどい検査をしましたが、どれも「異常なし」という結果でした。
つまり、「血液中の菌がどこから入ったのか原因不明ではあるが、行った検査では異常がなかったので、それ以外であるならSLEの治療を早急に開始しよう」という結論に至ったわけです。
だいぶ遠回りしましたが、ここから治療開始となります。
