私と、闘う。〜SLE患者の闘病記〜

SLEと診断されるまでと、それから。

退院後〜復職と転職

退院後はまず2週間に1度のペースで5ヶ月間通院していました。

 

私は一人暮らしだったので、退院直後から数ヶ月は母親が来てくれて、生活面を支えてくれました。

まだステロイドが多かったので眠れなかった日々もあるものの、同じ空間に他人がいなくて、ナースコールも聞こえなくて静かで、カーテンを自分で開けて朝日を感じれる日常がなんて幸せなんだろう🥲と沁みました。

食事面は私が最初の頃は結構気にしていたので、塩分とタンパク質は考えながら作ってもらったり。

退院する時はあまりの嬉しさにハイ状態で、1人での生活に戻る気満々でしたが、よくよく考えたら誰かの力を借りずして退院は無理な状態だったなと思います。

お世話してくれた母に心からの感謝💐

 

あとはもう日々の中で少しずつリハビリを開始しました。

日が出てない時に公園まで歩いたり、洗濯物など身の回りのことをしたり。

そしてはやく復職したかったので、不安はありつつも12月から復職訓練(私の会社の場合は1ヶ月間出社するだけで、一応資格の勉強を個人的にやったりしてました)を受けました。

ほぼ毎日出社はできたものの、会社と相談し、運良くフルリモートの現場があったのでそこに1年間配属されました!

これも本当にタイミングが良かったので、本当ありがたかったです。

ただ、本当は時短からスタートしたかったですが、会社的に時短ができなかったため最初からフルタイム勤務再開でした。

 

ちなみに病気のこと、仕事関係の人の誰からどこまで知らせるか問題について。

 

まず人事は保険の関係もあるので私の入院中にかかった金額を見て「相当大変だった」というのは察してくれてました🙂

それから人事から確認を受けて、まずは担当営業、直属の上司までは伝えることを了承。

さらに現場配属が決まった時点でチームリーダーにも伝えました。

私の仕事では対顧客企業があり、そちらの偉い人に伝えるかどうかは会社にお任せした結果、伝えなかったようです。

あくまで社外だというのと、おそらく伝えて断られるのを会社が気にしたんだと思います。

この辺りは難しいですね🥲

 

結果的に1年間、体調を崩すことなく仕事ができたので良かった良かった、と思います。

フルリモートだったのと、入院前のような過度な残業も無かったことが無事に過ごせた理由だと感じました。

おそらくこの時の月の残業時間は10時間前後くらいだったと思います。

 

職場復帰してから、通院は月一土曜に行き、平日はフルタイム、リモート勤務。

これで翌年の12月までの丸一年を過ごしました。

 

その後はただの余談にはなりますが、次のフルリモートの現場が見つからなさそうだったので、それが叶う会社へと転職しました🌸

 

転職活動、2回目だったけど、病気になってからは初めてだったので、前と違ったことや、やはり病気のことで悔しい思いをしてとても大変でしたが希望の会社に入れたので、今も安定してフルタイム、リモート勤務で働いています!!

転職の詳細は機会があれば書く予定です。

 

毎月の通院で少しずつステロイドを減らしたり、薬を変えたり、色々と変化はありましたが体調的なトラブルは年末に口周りに帯状疱疹ができたくらいで、病気の悪化などは見られませんでした🥳😆

 

退院後からのステロイド減量や他の薬の変更などはTwitterのツリーで残してます📝