受診直前の症状
ある日の朝、
・歯磨き粉をしぼることができなかった
・マグカップを持つことができなかった
これが「おかしい」と感じた最初の症状。
できない、というのは指を曲げようとすると
あまりにも痛くて、力が入らなかったから。
もうこれ、本当に突然なんです。
な〜んか痛いな、とかそういうレベルではなく。
手首も手指も痛すぎて力なんてちっとも入らない。
そんな朝が続き、そしてほぼ同じタイミングで夜～早朝にかけて38度超えの熱が出るものの、起床時には平熱に戻る、といったさらにおかしな状態に。
おかしいな、なんだろう、とは当然思うものの初めの1週間はそこまで気に留めていませんでした。
それはなぜか。
学生時代からよく高熱を出しがちだったからです。
歯磨きができないなんてことはこの時が初めてだったけど。
さすがに病院へ行こう、と思ったのはこれらの症状が2週間続いた頃。
その後の受診で大学病院への紹介状をもらい入院指示を受けるまで、
初めの症状が出てから1か月以上が経過していました。
学生時代
ここでまず、私の学生時代を。
高校生だったある夏、
突然、40度を超える高熱が1週間以上続くという症状が出ました。
しかもこれは、半年に一度ペースで起こすことが多く、そして、SLEと診断されるまでの8年間、明確な原因も分からず悩んでいたことです。
大学病院を含むいくつかの病院で診てもらいましたが、いつも原因は分からずじまい。
色んな病院に行き、何人かの医師に診てもらいました。
・40度以上の高熱が10日程続く
・発熱の他は頭痛と数日間の吐き気
・ほぼ同じ症状が半年に一度出現する
上記しか特徴はなく、検査項目として目立つものも特にない。
強いていうならば「膵臓の値がやや気になる」と精密検査後に言われたことや、痛みもなくCRPも基準値でしたが「腎盂炎」ではないかと言われたこと（別の病院では否定された）などは記憶しています。
どの医師にも「わからない」と言われ続け、
終いにはある医師に「僕に分からないなら誰にも分からないよ！」と言われたことも。
いまだにこの言葉、ショックすぎて覚えてる。
なんの病気でもないなら、何で熱が出てこんなに辛いことが定期的に私に起こるの？って。
10代の私は、未知の病なんだ、、誰もなったことない病気なんだ、、じゃあいつか死ぬかも、と本気で最初は思って夜中枕を何度濡らしたことか。
とにかく繰り返す度に「おかしい」と思い自分でも調べたりするものの、ず〜っと原因は分からないまま。
症状がでたら出たで一応病院には行き、点滴をしてもらって後は気合いで耐える、そんなことを繰り返していました。
なぜこの学生時代の話をしたかというと、
SLEの治療を開始してから、上記の「謎の症状」は今のところ出ていないからです。
よって、「それまでの症状はSLEの症状の表れだったかもしれない」と私自身は思っています。
ただ、本当にその頃からそうだったのかは誰にも分かりません。
でも、もしかしたら、どこかのタイミングで抗体検査等を受けていれば結果は変わっていたかもしれないし、あんなに苦しまなくてもよかったかもしれない。
もし同じような症状で今お悩みの方がいたら、参考になればと強く想います。
※今後、結局同じ「謎の症状」が発現したら追記します。
